Døden skal ikke dirigere os

Ekstra Bladet d. 8 november 1992

Af: Henning Thøgersen.

Moderen til den 16-årige Palle, der fortæller om sin HIV-smitte, har kræft - Men de har en aftale: Ingen af os smutter
Palle på 16 år er bløder og smittet med HIV-virus gennem sin medicin. Hans mor, Rita, er netop kommet hjem fra radiumstationen efter strålebehandling for en kræftsvulst i hjernen. Hun bærer et tørklæde om hovedet for at skjule forbrændingerne i hovedbunden.
For familien Ravn i Bremdal ved Struer er døden en nærværende realitet i hverdagen. De ved, at den pludselig og voldsom kan slå ned blandt dem.
Men de nægter at acceptere, at den skal dirigere deres liv. De vil ikke give op. Beskyttet af en sindig vestjysk humor holder de deres fælles viden i skak: Palle kan få AIDS og dø. Kræft kan slå hans mor ihjel. Rita sidder i sofaen ved siden af sin mand, chauffør Kaj Ravn. Overfor dem har de sønnen Palle. Rita har været ved at miste troen på at behandlingen hjælper. - Du må huske, at vi har en aftale om, at ingen af os smutter.
Vi kan jo ikke lade far i stikken, siger Palle til sin mor. - nej du har ret. Vi må blive her og hjælpe ham. Men sommetider er jeg kørt helt i bund og tænker, at jeg ikke kan mere.
Kærligheden betyder alt
Palle: - For mig er det let nok at dø, selvom jeg selvfølgelig ikke har lyst til det. Det er sværere for dem, der bliver tilbage. Min mor, far, og mine to søskende Per og Pernille. Kærligheden, jeg har fået fra min familie, siden jeg var helt lille, betyder alt for mig. Uden den sad jeg ikke her i dag. Så dør I, mor og far, ja så smutter jeg med jer. Palle var kun otte år, da han via sin bløder-medicin blev smittet med HIV-virus.
Forældrene besluttede at holde det hemmeligt for ham. Det lykkedes i to år. Palle: - Jeg var kun ti år, og verden var fuld af leg, lyst og skæg.
HIV-virus var bare noget, der var der, men som jeg ikke mærkede videre til i det daglige.
Eneste bløder med høreskade
Det gør derimod den høreskade, jeg fik som fire årig. Jeg er sur og tvær over, at jeg er blevet tunghør og må gå med høreapparater. Det er det værste, der er sket mig i hele mit liv. Jeg kan græde mine øjne i laser, for jeg er den eneste bløder i verden, hvor sygdommen har ødelagt hørelsen.
Det er værre en HIV-smitte, for den påvirker ikke min hverdag endnu i hvert fald. Men det andet lukker mig ude fra en stor del af livet. Jeg har oplevet folk, der ikke gad snakke med mig, fordi jeg hørte dårligt.
Jeg har aldrig været udsat for at man ikke ville tale til mig, fordi jeg er HIV-smittet. Tunghørheden bevirker at jeg isolerer mig selv. Jeg kan kun tale med en person ad gangen, og i store lokaler med megen støj, føler jeg mig helt fortabt fra omverdenen. - I hverdagen tænker jeg ikke så meget på at jeg er HIV-smittet. Vi går ikke rundt herhjemme og taler om det. Men jeg ved, jeg har virusen i kroppen.
Hvad med i morgen?
Når jeg sidder ene på mit værelse og skal til og i seng, begynder jeg at spekulere på det. Tankerne kommer rullende gennem ens hjerne. Hvad med i morgen?, hvad vil fremtiden bringe? så kan jeg ligge der i mørket og den halve nat vende og dreje mig i sengen. Jeg lider af senge-skræk og prøver at udskyde tiden af angst. - Jeg har det bedst, når jeg fyldes med en masse oplevelser og bliver træt. På campingture og ferierejser til udlandet glemmer jeg HIV-smitten. Derfor er det også så vigtigt at bryde op fra hverdagen og tage væk. Jeg ved da godt at nissen følger med, men man bliver nu et anderledes menneske i Spanien eller de østrigske alper. Her er der ingen, der kender dig, og det giver en vidunderlig fornemmelse af afslappet frihed. Efter sådan en tur har jeg igen kræfter til at gå igennem et par måneder derhjemme.
Min Borg
Derhjemme er villaen kun 500 meter fra Limfjorden. Den er rammen om et utroligt familiesammenhold. - Hver gang jeg kommer fra skole og træder ind ad døren, føler jeg er stor lettelse. Det er så dejligt. Indenfor disse fire vægge har jeg levet, siden jeg var en lille dreng. Her kan jeg ånde. Det er min borg. Her bor jeg. De andre skal over voldgraven, før de slipper ind. Det er mit tilflugtssted, siger Palle. Selvom familien er ramt ad sygdom i en grad så det trodser al retfærdighed, så hersker der ingen dyster stemning i hjemmet. Man ler, morer sig, skændes og kæmper. Humøret er på overfladen ikke til at sætte en plet på. - Men du skal huske på, at humoren er også en måde at beskytte sig på, et panser man kan gemme sig bag, så det hele ikke bryder sammen, siger Kaj Ravn.
Moderens kræft
Omkostningerne har været og er store. Kaj Ravn mener at hans kone, blev syg på grund af det enorme psykiske pres, der har hvilet på hende. Hun har gennem årene ofte ene måtte bringe Palle på hospitalet, når han havde blødninger. Kaj Ravn har arbejdet som langturschauffør 60-70 timer om ugen for at skaffe penge nok til udgifterne. Rita havde tidligere et job som syerske, men blev afskediget på grund af for meget fravær. - For fire år siden kørte jeg træt og måtte indlægges på psykiatrisk hospital. Overlægen sagde, at jeg trængte til tre måneders ferie på Mallorca, siger Rita. Men trætheden vendte tilbage med ny styrke. - Jeg kastede op hver morgen og følte mig sløj.
Man blev ved med at sige, at det var noget psykisk. Vi påpegede at der måske kunne være noget andet i vejen, og til sidst kom jeg til en undersøgelse på sygehuset. Her konstaterede man, at jeg havde en plet på lungen og måtte opereres. Det var i december 91. Og den 4 juni i år fik jeg opereret en svulst væk i hjernen. For nylig fandt lægerne en ny svulst ved hjernen, og den kan ikke fjernes. - Jeg har lidt svært ved at tro, at strålebehandlingen kan hjælpe mig: Det skal nok gå, og deres overbevisning må jeg jo så dele.
Nervøs i TV
Vi har et fælles mål. Vi søger de glæder, vi kan nå og dem vi kan få. Vi griber dem i den rækkefølge, de kommer ind ad døren. For vi har ikke tid til udsættelse.
Så er det måske for sent, siger Kaj Ravn. Fredag aften var han sammen med sin søn i Eleva2ren for at kommentere forhøjelsen på 500.000 kr. til de smittede blødere. Palle har været en af dem, der har været mest aktiv og som har valgt at bryde anonymiteten for at træde offentligt frem. - Jeg var skingrende nervøs, da jeg første gang skulle i TV. Men det har også været en lettelse for mig at få budskabet ud. Og en stor tilfredsstillelse at kunne være med til at hjælpe de øvrige blødere. Jeg har modtaget mange positive tilkendegivelser fra vildt fremmede mennesker. De har stoppet mig på gaden og sagt, det var flot og modigt af mig at træde frem. Det varmer, siger Palle.
Jeg vil være glad
En beskeden del af de 500.000 kr. vil familien bruge til en rekreationsferie til syden. - Sygdommen har forstærket min lyst til at leve, og jeg prøver at være så lys og glad som muligt. Jeg tror også, man er mere tilfreds, hvis man er syg. Du tænker mere over livets værdier og på dem du elsker, siger Palle. For mig vil det være en hård belastning, hvis jeg lå og skulle dø og vidste, at jeg ikke havde fået sagt de ting, jeg gerne ville, til de mennesker, jeg holdt allermest af.
Rita: - Da døden er en realitet i vores liv, er vi nødt til at tale om den. Jeg tror, der er et liv efter dette. Den fornemmelse fik jeg, da jeg faldt om i et epileptisk anfald og tænkte: Sådan er det, at dø.
Palle: - Jeg har den holdning, at jeg ikke dør af AIDS. Det er jeg hundrede procent overbevist om. Det løfte har jeg givet far og mor, og det skal jeg nok holde. Et ord er som bekendt et ord. 
Kaj: - Man har jo et standpunkt, til man tager et nyt. Palle: - Jamen, jeg har ikke tænkt mig at tage et nyt. Skulle jeg endelig få AIDS i udbrud vil jeg helst være et sted, hvor jeg kan have min familie om mig, og hvor jeg kan spille på mit elskede keyboard. Hver gang jeg er til undersøgelse på Marselisborg hospital og træder ind gennem den store port, føler jeg mig mere syg. Jeg kan ikke forestille mig at ligge blandt de andre AIDS-patienter. Jeg bliver bange af at se dem, og tænker om det en dag bliver min skæbne.
30 medaljer
Trods sin sygdom prøver Palle altid at udfordre de yderste grænser. - Det skyldes nok, at jeg som lille blev meget beskyttet. Gik med hjelm og skumgummi-indlæg i bukserne. Jeg vil se hvor langt jeg kan gå, inden jeg siger av og får en blødning. Fx kunne jeg godt tænke mig at lave et elastikspring. Palle er med i den socialdemokratiske børne- og ungdomsorganisation DUI. Her spiller han basun. Han har vundet 30 medaljer i svømning, spillet bordtennis, badminton og dyrker nu også sejlads. Og han elsker at tegne. - Min drøm er at blive arkitekt. Da jeg var mindre, tegnede min søster og jeg tit hinandens drømmehuse. - Er du bange for, at HIV-smitten vil forhindre dig i at få en kæreste ? - Jeg tror, det vil være sværere for mig end andre. Også på grund af min hørehæmmethed. Den gør mig indesluttet og usikker. Jeg holder mig væk fra diskoteker og ligende steder. Man går jo heller ikke hen til en pige og siger man er HIV-smittet. Så er jeg bange for, hun vil vende ryggen til mig. Men den dag jeg skulle være heldig at møde en pige, jeg blev glad for, ville jeg naturligvis fortælle hende, at jeg er smittet. Og så vil jeg være bange for hendes reaktion. At hun afviser mig.

 

Tilbage til oversigten