Palles drøm

Jyllandsposten d. 21 marts 2004

Af: Jens Grund

For 20 år siden blev en otteårig dreng i Struer mærket af tre bogstaver, som de fleste dengang forbandt med snarlig død. I februar 2004 blev drengen far. Den unge mand hedder Palle Lykke Ravn og er hiv-smittet. Her er historien om vejen fra hiv til liv.

Udskift et enkelt bogstav, og hiv bliver til liv.

Det virker så enkelt.

Palle Lykke Ravn og hans hustru, Rikke, har præsteret det i virkeligheden.

En kølig februardag i 2004 fødte hun en drøm. En sund og velskabt søn. Historien ville være ren idyl, hvis det ikke lige var for én ting:

Den lille drengs far er hiv-patient og har været det siden barndommen. Kun 10 år gammel fik Palle Lykke Ravn at vide, at han var smittet med den frygtede sygdom.

I mange år levede han med bevidstheden om, at han snart skulle dø. Nu er det snart 20 år siden, og den tanke fylder ikke længere meget hos ham.

Palle kender ikke til et liv uden sygdom, men døden er udsat på ubestemt tid. Med medicinsk hjælp.

Inde bag det hvide stakit i landsbyen Fousing Kirkeby uden for Struer bor en lykkelig familie, med far, mor og et lille ønskebarn.

Palle blev født den 23. februar 1976 i Struer som den yngste af tre søskende. Da han var fem-seks måneder gammel, begyndte hans far og mor at undre sig over, at drengen fik så mange blå mærker og konstant skreg af smerte.

Undersøgelserne viste til forældrenes sorg, at deres søn var bløder ligesom sine to morbrødre. Fra sin tidligste barndom måtte Palle gå med hjelm, og alt hans tøj blev fyldt ud med skumgummi-indlæg, for at han ikke skulle falde og slå sig.

Det var ulideligt varmt om sommeren, men Palle måtte affinde sig med det. Blødere mangler et kromosom i blodet, så det ikke kan størkne. Faren for indre blødninger fik forældrene til at polstre drengen mod omverdenens skarpe hjørner.

Da Palle var ganske lille, stak lægerne ham i fødderne, for de havde svært ved at finde årer i armene. Han skulle stikkes hver anden dag og var skrækslagen. Han løb rundt i hjemmet og gemte sig, græd og skreg, når lægerne fandt ham.

Mor tog hjem

Som dreng var han ofte indlagt i Århus, og ved den mindste blødning beholdt de ham dernede. Nogle af de værste barndomsminder er dem om Palle, der måtte blive på sygehuset, mens mor tog hjem. Børneafdelingen voksede sig kæmpestor, med højt til loftet og lange, rungende gange.
Drengen fik et nært forhold til sin mor, der måtte tage alle turene til og fra Århus med Palle, fordi hans far var chauffør og kun hjemme ca. tre aftener om ugen.
Palle var en ballademager i børnehaven og havde ikke mange hæmninger. Han skulle prøve alt det, som hans far og mor beskyttede ham imod. Han var også dominerende over for de andre børn, og en dag sagde lederen af børnehaven: »Palle, hvis du bliver ved med at være så vild, får du aldrig nogen venner.«

Ustyrlig dreng

Også den første tid i børnehaveklassen var Palle ustyrlig, så snart hans far og mor var ude af syne. Men halvvejs igennem børnehaveklassen fik drengen blødninger i ørerne og blev svært høreskadet.
Den dag, Palle fik sit høreapparat, var det et chok for ham at komme udenfor. Et jagerfly var det første, drengen hørte, og han kastede sig på jorden og græd over den infernalske larm.
Høreskaden forandrede Palle. Han blev usikker og et let offer for de drillerier, som han selv havde stået i spidsen for før. Han sakkede agterud i skolen og fulgte sjældent samme vej som klassekammeraterne.
En tidlig morgen, i efterårsferien 1984, forberedte den otteårige dreng og hans mor som så ofte før en tur til Århus til en rutinemæssig undersøgelse. Alt forløb normalt, indtil lægen gik hen og åbnede en skuffe, kiggede ned og udbrød:
»I øvrigt, Rita, så kan jeg se, at din søn har fået hiv-antistof i blodet.«
Drengens skadede ører opfangede ikke ordene, og moderen havde svært ved at fatte dem.
Hun anede ikke, at lægerne havde taget en blodprøve for at teste drengen for hiv. Et par dage tidligere havde hans far kontaktet hospitalet, fordi han ikke længere turde give Palle blodpræparater, som ikke var varmebehandlet - og dermed ikke med sikkerhed fri for hiv-smitte.
For sent.
Forældrene havde svært ved at tale om sygdommen med nogen, for man kendte stort set kun aids fra USA. I Vestjylland vidste ingen rigtigt, hvad det var. Palles far og mor besluttede, at drengen ikke skulle vide noget. Han skulle også stadig bruge samme bestik og drikke af de samme glas som resten af familien.
Palles hverdag fortsatte derfor uanfægtet af den sygdom, som han endnu ingen anelse havde om.
Men en dag, da Palle var 10, fik den lokale avis nys om sagen. Palles far og Danmarks Bløderforening forsøgte at få stoppet artiklen. Uden held.
Den 13. oktober 1986, samme dag som artiklen i den lokale avis blev bragt, fik Palle at vide, at han var smittet med hiv. Familien havde campingvognen til at stå ude ved Safari Caravan uden for byen, og far og søn kørte over til købmanden, købte en sodavand og øl, før de satte kurs mod campingvognen.
»Jeg skal fortælle dig noget alvorligt, men du skal ikke blive alt for bange,« sagde Palles far.

Blot en sygdom mere

Det gjorde Palle heller ikke. Hiv var blot en sygdom mere. Far og søn kørte hjem, og Palle legede videre. Forældrene havde det værst og tog drengen til børnepsykolog. Palle gabte og husker bedst, at psykologen ingen arme havde og derfor skrev alt med fødderne.
Nyheden, om at Palle var hiv-smittet, vakte en del postyr. Alle forældre til børn i 4. klasse og i fritidshjemmet fik et beroligende brev. Han blev aldrig drillet i skolen, men var asocial og ville bare være sig selv. Hans høretab føltes langt værre end hiv-smitten, for det var svært at være sammen med andre, når han ikke kunne høre, hvad de sagde.
Palle var konstant forkølet, enhver virus sprang på ham, men han var aldrig alvorligt syg og kun en enkelt gang indlagt med lungebetændelse. Faktisk var han en ivrig sportsmand.
Da Palle blev teenager, gik det for alvor op for ham, hvad han fejlede. Intet var længere trygt som i barndommen, og han kom med en i gruppe for unge blødere, der var smittet med hiv.
I 1990'erne begyndte Bløderskandalen at rulle. Palles familie blev en dag ringet op af Bløderforeningen, som ville høre, om den havde lyst til at snakke med en journalist fra Jyllands-Posten. Søndag den 4. oktober 1992 stod historien om Palle på forsiden af 2. sektion. Derefter deltog den 16-årige dreng i TV2-programmet Eleva2ren og var med i en stribe andre interviews. Godt en måned efter den første artikel fik de hiv-smittede blødere forhøjet deres godtgørelse med 500.000 kr.
Palle var glad, men kort tid efter blev han ramt af en voldsom tragedie. Da han var 17 år, døde hans mor af lungekræft, kun 47 år gammel. Lige siden frygtede Palle, at andre i familien skulle dø.
I gymnasiet valgte Palle isolationen. Han så de andre drenge få kærester, men fik ikke selv nogen. Det virkede uoverkommeligt at skulle overbevise en pige om, at man godt kan være sød, selv om man er hiv-smittet og halvdøv.
Selv om livet kunne være fyldt med kvaler, husker Palle selv sin barndom og ungdom som god - takket være hans far og mor.
Godtgørelsen fra Blødersagen brugte den unge mand på fem-seks år. Han ville nyde livet, mens han endnu havde det, og købte en Porsche 924 Targa til 80.000 kr. og senere en 24 år gammel Jaguar XJ6 serie 1.
Palle gik også ind i politik og opnåede at blive formand for lokalafdelingen for Danmarks Socialdemokratiske Ungdom i Holstebro og Struer, amtsformand og medlem af DSU's hovedbestyrelse.
I efteråret 1995 begyndte Palles far at få ondt i det ene ben, og i foråret 1997 døde han af kræft. Palle og hans to ældre søskende plejede faderen hjemme i den sidste tid. Ved sit dødsleje forsøgte faderen at hviske nogle ord til Palle, sønnen måtte opgive at høre ordene, men forstod meningen:
»Far, jeg ved godt, hvad du vil sige, og du kan være rolig. Jeg giver ikke op, fordi du dør. Jeg skal nok kæmpe for at klare min sygdom.« Palle var forældreløs.
Samme år forsøgte han at blive valgt til byrådet i Struer. Han blev slået med 19 stemmer og var så skuffet, at han i flere uger ikke kom uden for en dør. Senere i samme periode kom han dog ind som suppleant i byrådet, hvilket gav ham et stort skub fremad.
Palle begyndte at få en medicinsk kombinationsbehandling mod hiv. Bivirkningerne var ventede, men de tog overhånd, og Palle husker ikke meget fra de første tre måneder. Han vandrede rundt som en søvngænger og måtte erkende, at han ikke kunne tåle den banebrydende behandlingsmetode. Senere blev han overtalt til at give en ny kombination en chance, og den virkede.

Flittig netbruger

Mens hans far var syg, brugte Palle internettet flittigt. Foran computerskærmen kunne han trygt sidde og snakke med andre mennesker. En dag kom han til at chatte med en sød pige. Anette blev Palles første kæreste, men hun forlod ham til fordel for en anden.
Palle fortsatte med at surfe på nettet, og den 29. november 1998 stødte han på navnet Rikke Fjordbak Bentsen. Det virkede bekendt. Palle huskede, at han allerede i 1996 havde talt med hende. Hun vidste godt, at han var hiv-smittet, syntes, at det var synd for ham, men fandt hurtigt ud af, at han ikke ønskede medlidenhed.
Han ønskede en ven.
Den 13. maj 1999 mødte de to for første gang hinanden. Rikke boede i egen lejlighed i Hundige og arbejdede som kontorassistent i København. Da hun åbnede døren til sin lejlighed, var Palle fortabt. Godt en måned senere blev parret forlovet, og den 13. maj 2000 blev de viet i Jylland.
Det føltes uvirkeligt, at Palle skulle opnå det. Ikke mange havde troet, at han ville blive 24 år og gift. Siden flyttede de til parcelhuset med det hvide stakit i Fousing Kirkeby.
De nærede begge en drøm om at få et barn. Palle havde altid fået at vide, at han ikke kunne blive far på grund af sin sygdom. Men han havde som 16-17-årig bidt mærke i en artikel i Illustreret Videnskab om fremtidens lægevidenskab.
Artiklen fortalte, at man i Italien forskede i at rense hiv-smittedes sæd for virus, så de også kunne blive forældre - uden at smitte mor og barn.

Sædvaskmetoden

Da Palle og Rikke var blevet gift, ledte de på internettet efter artikler om den metode, som Palle havde læst om for år tilbage.
De fandt ud af, at lægerne havde brugt sædvask-metoden i Italien, Spanien og England - at børnene var sunde og ingen af dem blevet smittet. Palle og Rikke havde ikke råd til at forsøge sig udenlands og kontaktede i stedet overlæge Jakob Ingerslev på Skejby Sygehus.
Han tilbød parret insemination med en anden mands sæd. De gav Jakob Ingerslev stakken af papirer fra internettet og bad ham finde ud af, om sædvask kunne tilbydes hiv-smittede i Danmark.
Jakob Ingerslev følte sig provokeret af det unge par og havde under samtalen ikke følt sig klædt på til at diskutere sædvask med dem.
Derfor læste han grundigt alle papirerne og diskuterede den nye metode med kolleger ovre på infektionsmedicinsk afdeling. Overlægen var klar over, at en sådan behandling måtte foregå i et tæt samarbejde med hiv-eksperter.
Efter et stykke tid vendte Jakob Ingerslev tilbage til Palle og Rikke og sagde, at han gerne ville anvende metoden, men at det ikke var så enkelt at tage den i brug:

Accept fra offentligheden

Der var lidt uro blandt personalet over at skulle arbejde med smittet sæd, og desuden skulle metoden accepteres af offentligheden først. Palle og Rikke valgte at stå frem med deres ønske om at få et barn. Ikke alle var begejstrede, og nogle mente, at parret ikke skulle have lov til at få børn, fordi Palle kunne dø, inden barnet blev 18 år.
Skejby Sygehus meldte siden ud, at man som de første i Danmark ville afprøve metoden. Palle blev "forsøgskanin" og afleverede sædprøver, som lægerne kunne forsøge sig på, inden behandlingen af parret for alvor skulle i gang.
Jakob Ingerslev indkaldte Rikke og Palle til møde. På det ublide møde orienterede han parret om usikkerheden om, hvor længe hiv-smittede kan leve, om risikoen for, at Rikke kom til at sidde tilbage som alenemor, og om risikoen for, at Rikke blev smittet. Den risiko vurderede overlægen til at være under en procent.
Ved første forsøg - uden brug af hormoner - var parret fuld af optimisme og fortalte alle venner og bekendte om det. Deres familie og omgangskreds mødte deres ønske om at få et barn med stor forståelse, selv om Palle er hiv-smittet.
Men befrugtningen slog fejl, og anden og tredje gang vidste kun Rikkes forældre og Palles søskende besked.

Hormoner hjalp

Fjerde gang blev Rikke behandlet med hormoner. Det hjalp. Efter 30 måneders ventetid var hun gravid med deres fælles, biologiske barn. Sideløbende med graviditetsprøverne blev Rikke testet for hiv, og de var alle negative. Risikoen var med Palles ord ikke større end faren for at få en Boeing 747 i hovedet.
Da Jyllands-Posten i november 2003 mødte parret første gang i Vestjylland, var det en almindelig familie med samme spændte forventning om fødslen som alle andre gravide par.
Hiv-smitten tænkte de ikke længere på som en hæmsko. Da vi senere fulgte med parret til jordemoder, nævnte de ikke et ord om hiv. Sygdommen ophørte med at betyde noget for graviditeten, da Palle og Rikke i sin tid forlod Skejby Sygehus efter endt behandling.
Rikke blev mere og mere rund, og alt forløb planmæssigt frem til begyndelsen af februar 2004. Den gravide kvinde blev plaget af en ulidelig kløe på maven og fødderne. Lægerne undersøgte hende og fandt ud af, at hendes levertal var kraftigt forhøjede. Rikke blev indkaldt til fredag den 13. februar. Til igangsættelse.
Inde på fødestue 3 sagde jordemoderen, at de ville sætte fødslen i gang med en stikpille og så sende Palle og Rikke hjem, da livmoderen slet ikke var moden nok. Der kunne godt gå et par dage.
Palle og Rikke havde svært ved at skjule skuffelsen. Da de kom hjem, lirkede Rikke sin krop ned på sofaen og blev liggende resten af dagen under en jamren og klagen, så parrets hund og kat kom og ville trøsteputte.
Selv om Palle tilberedte hendes livret, boller i karry, kunne Rikke næsten ikke få en bid ned.
Smerterne tog til, og klokken 20.30 ringede Rikke til fødegangen i Herning.
»Er alt, som det skal være?« spurgte hun.
Jo, alt lød planmæssigt, var svaret, men det var en god idé at få tjekket, om Rikke var i fødsel.
Det var hun.
Turen til Herning var lang, og klokken 21.50 gik Palle og Rikke ind på fødestue 3. Rikke var otte centimeter åben, så jordemoderen besluttede at prikke hul på fosterhinden, så vandet kom som en skylle. Palle gik ud for at ringe til sin søster og Rikkes mor for at fortælle, at nu skete det.
Jordemoderen følte efter, om hovedet var fulgt med ned. Pludselig sagde hun til sygeplejersken:
»Vil du være sød at tilkalde for- og bagvagt! Det her er ikke hovedet, det er numsen. Vi skal have gjort klar til et akut kejsersnit.«
Da Palle kom ind på fødestuen igen, var den fyldt med hvidkitlede mennesker, der var ved at scanne Rikke og lægge drop.
Palle fik operationstøj på, og Rikke blev i hast kørt til operationsstuen. Hun fik lagt en rygmarvsbedøvelse og lå på ryggen og tænkte på, hvornår de mon gik i gang med kejsersnittet.
Da hørte hun den smukkeste lyd i verden - sin babys første vræl. Sønnen blinkede første gang til verden kl. 22:27, kun 37 minutter efter, at hans mor og far havde parkeret deres Citroën C5 foran fødegangen.
Drengen målte 51 cm og vejede 3400 gram. Jordemoderen tildelte ham topscorer efter både et minut og efter fem minutter. Palle fik lov til at give sin søn tøj på efter et par timer, og de tre hyggede sig sammen, mens de ventede på, at bedøvelsen af Rikke skulle aftage.
Palle glemmer aldrig det øjeblik, da han så sin søn for første gang.
»Det var som at se i et spejl - så meget lignede han mig. Samtidig havde jeg bevidstheden om, at her var et lille menneske, som kræver al vores beskyttelse og opmærksomhed. Det er en følelse af, at ens verden udvider sig, og at der bliver åbnet for nogle lukkede steder i ens sind og opfattelse,« forklarer Palle i dag.
Han forstår ikke, at nogen kan være modstander af at lade hiv-smittede få børn med den nye metode.
»Som hiv-smittet bløder ville jeg blive harm på samfundet, hvis man først påførte mig smitte for dernæst at nægte mig livets mest basale ting - som en familie,« siger Palle.
Hver tredje måned går han til kontrol på Herning Sygehus, og lægerne kan ifølge Palles udsagn i dag dårligt nok måle hiv i blodet på ham.
»Ingen nybagte forældre kan underskrive en garanti for, at de ikke dør, før barnet bliver 18 år,« siger han.
»Den medicinske behandling betyder, at vi hiv-smittede kan blive lige så gamle som alle andre, så hvorfor give os livet og derefter nægte os livsværdien? Vi kunne godt tage en voldsom risiko og blive forældre ved at dyrke ubeskyttet sex, men ved hånden har vi en metode, der kan eliminere smitterisikoen. Der er ingen grund til at tage chancer.«
Den lille dreng skal døbes den 6. juni. Navnet er en hemmelighed.

Scanning af artiklen kommer senere.

Artiklen herunder blev bragt samtidig med ovenstående.

Få hivsmittede bruger nyt tilbud

Af: LISBETH BJERRE og JENS GRUND

Behandling gør, at hivsmittede næsten uden smitterisiko kan få børn.

Kun forholdsvis få hivsmittede henvender sig til lægerne for at blive behandlet med en ny metode, så de trods den frygtede sygdom næsten uden smitterisiko kan få børn.

De tre sygehuse, der tilbyder at oprense sæden for hiv med sædvask, har, siden tilbuddet kom for mellem et og to år siden, fået færre end 50 henvendelser i alt.

På Skejby Sygehus har 17 par henvendt sig. Fire er gravide, tre behandles med insemination, fire er undervejs i systemet, og seks er ikke blevet behandlet.

Risiko stort set lig nul

»Vi kan i dag hjælpe hivsmittede til at få børn, uden at de skal dyrke ubeskyttet sex,« siger overlæge Jakob Ingerslev.
Risikoen for at smitte partneren eller fosteret er med behandlingen mellem nul og en procent, oplyser han.
»Vi har færre henvendelser end forventet. Vi venter på en stor spørgeskemaundersøgelse, der skal afdække hivsmittedes tanker om at få børn. Men med den udsigt, hivsmittede har til at få et tilnærmelsesvist normalt liv, må vi gå ud fra, at de vil ønske at få børn ligesom alle andre mennesker.«
Lægerne på Odense Universitetshospital har haft ca. 10 par til behandling.
»Der er ikke kommet mange, men jeg tror, vi dækker behovet. En stor del af de hivsmittede er ikke par, og en del af dem, der er par, ønsker ikke at få børn,« siger overlæge Per Emil Rasmussen.

En kronisk sygdom

Rigshospitalet har behandlet 14-15 par. I hvert tredje tilfælde er det kvinden, der er smittet.
»Vi ser bestemt ingen strøm af patienter, men den gode del af historien er, at tilbuddet er kommet til Danmark,« siger overlæge Anders Nyboe Andersen.
Han sammenligner hiv med en kronisk sygdom som sukkersyge.
»De mange tusinde mennesker med diabetes får også børn. Skulle de fratages den rettighed? Hiv er en meget alvorlig sygdom, men ubehandlet diabetes dør man også af,« siger overlægen.
De gode muligheder for at holde hivsmittede raske med medicinsk behandling får nogle til at forsøge at få børn ved ubeskyttet sex.
»Jeg ved, at nogle hivsmittede med en næsten umålelig mængde hiv i blodet bliver gravide ved ubeskyttet samleje. Risikoen for at smitte er meget lille - men den ville blive endnu mindre ved sædvaskmetoden,« siger Anders Nyboe Andersen.

Tilbage til oversigten