Tilbage til livet. Da
blødersygdommen blev til kronisk sygdom
Kristeligt Dagblad d. 17 april
2010
Af Tine Sejbæk
Palle Lykke Ravn er bløder og blev
smittet med hiv som otteårig. I dag har han – takket være den
virksomme medicin mod hiv – et liv som familiefar på en gård i
Vestjylland
Du skal kæmpe. Du må ikke give op. Sådan sagde Palle Lykke
Ravns far til sin søn, inden faderen som 53-årig døde af
kræft. Ordene har fulgt Palle Lykke Ravn siden og været et
slags mantra for ham efter faderens død. For netop på det
tidspunkt havde det været så nemt at give op.
Da faderen døde i 1997, var Palle lige fyldt 21 år. Faderens
død var kulminationen på en lang årrække med mange tab og
megen modgang, der nok kunne have slået benene væk under selv
den mest hærdede.
Palle Lykke Ravn blev født med blødersygdommen i 1976. Palle
var bløder i svær grad og kom til at tilbringe barndommen
iført hjelm og knæbeskyttere – og ofte i pendulfart mellem
hjemmet i Struer og sygehuset i Århus. Som seksårig fik han
grundet en blødning i øret en svær høreskade, der kom til at
præge resten af hans barndom – og som stadig sætter store
grænser for hans muligheder for at udfolde sig i livet.
Men det var kun begyndelsen på de trængsler, han og familien
kom til at møde.
Som bløder er Palle Lykke Ravn afhængig af den livsvigtige
medicin, som får blodet til at størkne, og i de første år af
1980'erne begyndte man at høre om blødere i USA, der via deres
medicin var blevet smittet med hiv. USA var langt væk, men
bløderfamilierne begyndte alligevel at blive usikre: Var
medicinen nu sikker?
Blandt andre Bløderforeningen forsøgte at få politikerne i
tale – men de mente på det tidspunkt ikke, der var grund til
at varmebehandle de blodprodukter, der var så essentielle for
bløderne.
Politikerne valgte dermed at overhøre
advarslerne, og først i januar 1986 blev screening af
blodprodukter påbudt i Danmark.
Da var det for sent. For sent for Palle Lykke Ravn og 89 andre
hiv-smittede blødere, hvoraf langt de fleste i dag er døde af
aids.
Senere i denne måned udkommer den nu 34-årige Palle Lykke
Ravns egen bog med fortællingen om at leve med en dødelig
sygdom fra barnsben og om at vende tilbage til livet og finde
håb igen takket være ny medicin, der i vores del af verden har
forvandlet hiv fra at være en dødelig sygdom til en kronisk
lidelse.
– At få at vide, at man skal dø, er på en måde meget nemt at
forholde sig til. Selvom man kan kæmpe alt, hvad man har lært,
så vinder døden alligevel. Faktisk var det sværere at vænne
sig til, at jeg skulle leve. At leve er også at tænke
langsigtet, og hele mit liv har jeg taget en dag ad gangen.
Palles forældre fik ved en tilfældighed besked om, at sønnen
var smittet. En dag, da Palle var otte år, var moderen og han
som så ofte før til et rutinetjek på hospitalet i Århus. Under
en undersøgelse rejser lægen sig og går hen og trækker en
skuffe ud. Der går noget tid med at kigge på papiret i
skuffen, hvorefter han henkastet siger til Palles mor: "Du ved
godt, at Palle er smittet med hiv, ikke?"
Moderen blev chokeret, men Palle, der er stærkt hørehæmmet,
opfangede ikke selv bemærkningen og læste blot videre i sit
Anders And-blad.
Uden at sige noget til Palle kørte mor og søn tilbage til
Struer. I to år levede forældrene alene med deres viden om
sønnens sygdom. De anede ikke, om Palle havde år eller kun
måneder tilbage at leve i. Og de skulle ikke kun bære, at
Palle var hiv-smittet. Palles morbror, der også var bløder,
var ligeledes smittet, ligesom Palles fætter Frank viste sig
at være hiv-positiv. Begge døde senere af aids. Morbroderen
som 55-årig, mens Frank blev begravet på sin
30-års-fødselsdag.
I midten af 1980'erne var der stor
uvidenhed og meget hysteri om, hvad hiv og aids egentlig var
for noget. Forældrene holdt hiv-smitten hemmelig for de
fleste, og Palle skulle heller ikke kende sin situation før
senere, mente de.
Men da Palle var 10 år fik den lokale avis nys om, at en dreng
i byen var smittet. Forældrene fik to dage til at fortælle
deres søn om den alvorlige diagnose, før hele byen fik at
vide, at Palle havde hiv.
Palles far købte et par sodavand og kørte Palle ud i familiens
campingvogn, der var opstaldet for vinteren. Her fik Palle at
vide, at han havde en sygdom mere, som hed hiv. Drengen var
allerede så vant til at komme på hospitalet, at en sygdom mere
eller mindre ikke virkede så alvorlig på ham.
– Som barn fyldte mit hørehandicap mere end hiv-smitten. Børn
har i øvrigt en forunderlig evne til at være børn, så det var
først som 12-årig, at jeg begyndte at spekulere og få natlige
mareridt over hiv og aids.
Hiv-smitten kom naturligvis til at påvirke hans teenageår
meget.
– Når man er ung, kigger man meget fremad og forsøger at finde
en mening med sit liv. Hvem er jeg, og hvad vil jeg med livet?
Når man har en dødsdom hængende over hovedet, er det utrolig
svært at forholde sig til disse altafgørende spørgsmål, siger
Palle Lykke Ravn.
– Som teenager er det nærmest umuligt at acceptere at skulle
dø. Jeg lukkede mig inde i mig selv og mistede på mange måder
det teenageliv, som andre har. Jeg gik ikke til fester og fik
ingen kærester. Jeg fungerede i et parallelunivers, hvor jeg
stod og kiggede over på dem, som "levede". Det var svært at
forholde sig til, at fremtiden havde en stærkt defineret
udløbstid. Min far vænnede mig til at tage en dag ad gangen,
og det blev vejen frem for os som familie. Min far gjorde
meget for, at vi skulle holde blikket på nuet og nyde det, vi
havde nu og her.
Da Palle var 17 år, døde hans mor af
kræft .
– I dag kan jeg takke min far for, at jeg alligevel kom
helskindet igennem sorgen. Med sit rolige væsen besad han et
fantastisk overblik, og selv om han havde haft et besværligt
liv, mistede han aldrig jordforbindelsen.
To år senere fik også faderen konstateret kræft.
– Det slog helt benene væk under mig. Vi var lige kommet os
over vores mors død, og så kom det her. Min far var en
fighter, og han besluttede sig for at kæmpe, så derfor tog vi
som altid blot en dag ad gangen og forsøgte at holde fokus i
nuet.
Faderen døde, da Palle Lykke Ravn var 21 år gammel, og da var
han nærmest ved selv at opgive livet. Efter 13 år med
hiv-smitte i blodet begyndte han så småt at få symptomer. Han
fik jævnligt feber og svamp i munden og var konstant forkølet.
Han fik også en blodprop i benet og blev indlagt med
lungebetændelse.
– Jeg anede ikke, hvad jeg skulle med livet – ej heller hvad
jeg skulle stille op med døden. Jeg havde troet, at mine
forældre ville være der til at passe mig i den sidste tid, men
nu var de væk.
Som 21-årig stod Palle Lykke Ravn i en umulig situation: Hans
forældre var væk, og han skulle selv snart dø.
– Jeg havde intet at leve for. Men min fars ord på dødslejet –
"Du skal kæmpe, du må ikke give op" – fik mig alligevel
videre. Og heldigvis viste det sig, at min far havde ret.
Da Palle var tæt på at få diagnosen aids i udbrud, skete der
noget, der ændrede hans liv. I flere år havde han chattet
venskabeligt med en pige ved navn Rikke. I 1999 aftalte de at
mødes – hun boede på Sjælland – og Palle tog over til hende.
– Siden den dag har vi boet sammen, for
jeg tog aldrig hjem. Efter en tid tog hun med mig tilbage, og
vi flyttede sammen i Humlum, lidt nord for Struer. Med et
trylleslag var mit liv ændret. Kærligheden gav mig vinger.
– Forelskelsen brød min "onde" cirkel. Meget af kampen mod en
sygdom er mental, jo mere man stirrer sig blind på den, jo
mere sikkert er det, at man vitterlig skal dø af den.
– Efter at jeg mødte Rikke, var døden ligesom ikke et tema
mere. Vi var så forelskede, og det flyttede mit fokus fra
problemerne. Siden kom kombinationsbehandlingen, som udvirkede
mirakler for os hiv-smittede. Og efter et par forsøg virkede
den også på mig.
Kærligheden og det at få en familie, som virkede så uopnåelig
for en ung mand med en blødersygdom, et stærkt socialt
belastende hørehandicap og en dødsdom hængende over hovedet –
det var pludselig inden for rækkevidde.
Rikke og Palle Lykke Ravn blev gift i maj 2000, og i dag bor
de på en gammel proprietærgård i Vestjylland, som Palle, der
er på førtidspension, bruger det meste af tiden på at passe.
– Jeg har tusind planer og har altid gang i et projekt. Om
sommeren er der så meget vedligeholdelse i en 4,5 hektar stor
have, at jeg nærmest fungerer som pedel, men jeg finder altid
tid til at fordybe mig i projekter på ejendommen.
Og så fylder hans tre små børn naturligvis også meget.
Parret var de første herhjemme, der fik børn efter
sædvaskmetoden, som renser sæden for hiv-virus. Smitterisikoen
er minimal for moderen og barnet.
I 2004 fik de en søn, og i januar 2007
fik de tvillingedrenge. Alle sunde og raske.
Men det er ikke uden omkostninger at have levet med en dødsdom
i mange år, og det sætter sig sine spor – blandt andet på
evnen til at langtidsplanlægge.
– Selv nu om dage kan jeg simpelthen ikke rumme lange
perspektiver, selv om min hustru har forsynet mig med en
mobiltelefon med kalender i, så jeg kan se, hvad jeg skal! Når
man hele livet har fået at vide, at man snart skulle dø,
mister man inter-essen for eksempelvis job og karriere. Jeg
kan på ingen måde forestille mig at bruge fire år eller mere
på en uddannelse. Jeg kan slet ikke se så langt frem i tiden.
Men det er også en fordel at være trænet i at leve i nuet.
– Det at få så meget ud af hver dag som muligt er jo noget,
mange mennesker arbejder på at kunne i årevis. Når man tager
en dag ad gangen, er man er mere bevidst om at gøre noget
særligt ud af nuet, at få fortalt sin hustru og sine børn, at
man elsker dem, og få vist det. Det normale liv, folk lever,
er så fyldt op med rutiner, at mange pludselig oplever, at
tiden er væk, og børnene flyttet hjemmefra. Jeg tror, man
mister det helt nære samvær som familie, når man flyver af
sted i vores hektiske, danske hverdage.
– På den måde bruger min familie mine erfaringer; vi tager os
tid, og vi prioriterer familien frem for alt. Vi har købt en
stor gammel gård, og det er mit "beskæftigelsesprojekt".
Selv om hans eget liv i dag har taget en mere positiv
drejning, end han havde turdet håbe, fylder blødersagen stadig
i hans liv.
– Jeg er vred over, at det kunne ske, uden at de ansvarlige
ville lytte til faresignalerne – og jeg forstår det stadig
ikke. Man vægtede økonomi over menneskeliv, og da ansvaret
skulle placeres, gemte man sig belejligt bag embedsmænd og
"glemsomhed". At jeg blev smittet med hiv som otteårig, har
mærket hele min familie.
– I dag lever vi, der ikke døde, stadig et liv, som på mange
måder er en konsekvens af det, der skete. Vi har en bagage
med, som giver en eksistentiel ensomhed. Og vores vilkår i
livet er forringede, da de fleste af os aldrig nåede at få en
uddannelse, før vi var dødsdømte.
Tilbage til oversigten
|
|