Vi er her stadig

91 blødere blev smittet med hiv i danmarkshistoriens største medicinskandale, ’blødersagen’. 26 lever stadig. De fik først at vide, at de skulle dø og siden, at de skulle leve. Beskederne var næsten lige hårde, for hvad var det for et liv, de fik? BT er vendt tilbage til to af bløderne

Det tog en evighed. Han blev skæv i nakken og øm i hånden. Men i dag har stukken i de to stuer guld på hver eneste lille gipsranke, malet med stor tålmodighed og en ultra tynd pensel. Palle Lykke Ravn har tid nok. Derfor gider han sådanne malerprojekter. Og det er derfor, familien flyttede til en ældre, lidt slidt, landejendom udenfor Struer. Så Palle har noget at give sig til.

Han har resten af livet at gøre med, og det er stadig svært at vænne sig til. Hvis ikke det var for Rikke og deres tre sønner, ville han ikke ane, hvad han skulle stille op med det.

Palle Lykke Ravn er 38 og har været førtidspensionist i næsten 20 år. Da han var dreng, fik han at vide, at han skulle dø. Han fik en beklagelse og en pose penge med besked om at bruge dem og den rest liv, han havde tilbage, inden det var for sent. Så Palle indstillede sig på, at han skulle gå glip af sin fremtid.

Jes Pedersen fik også at vide, at hans næste fødselsdag kunne blive den sidste. I morgen, om en måned, om et år - ingen vidste hvornår - kunne en snoldet influenza vække virusset i hans krop og slå ham ihjel.

Så han tog store bidder af livet, mens han kunne. Festede onsdag-torsdag-fredag-lørdag, røg 40 smøger om dagen og kørte 250 km i timen på en Ducati-motorcykel. Som om, at jo mere han mærkede livet, des længere kunne han snyde døden.

Hvad nytter forsigtighed, når man alligevel skal dø? 

Men i dag er Jes 41 og bor i et hus på Djursland med sin kone, hendes teenagedatter, hund, katte og en kanin. Vasketøj tørrer i haven, og terrassen er indrettet til grill, kold hvidvin og lune sommeraftener.

Jes og Palle har overlevet. Dødsdommen, der hang som en tung mørk sky over hele deres ungdom, er væk. Hvis de passer godt på sig selv, undgår trafikulykker og den slags, vil de sandsynligvis dø som gamle mænd engang, når de har oplevet at blive bedsteforældre og alt det andet, der er livets dessert. 

Palle Lykke Ravn og Jes Pedersen var blandt de blødere, der blev ofre i danmarkshistoriens største medicin-skandale. Blødersagen. I begyndelsen af 80erne, hvor man endnu knap anede, hvad hiv er, blev blødere verden over smittet med virusset gennem deres livsvigtige medicin. Heraf 91 danske blødere. 

I dag er kun 26 af dem tilbage. 65 er døde. De fleste af dem fik aids i udbrud i 90erne og døde inden, hiv-behandlingen blev så effektiv som i dag. I dag holdes sygdommen så godt nede, at man knap eller slet ikke kan måle den i Palle Lykke Ravn og Jes Pedersens blod. De kommer til at dø med hiv - ikke af hiv. 

Man skulle tro, at livet er en overvældende gave for et menneske, der trodser en dødsdom. Men overleverne er ikke en flok jubel-livsnydere. De har undveget den alt for tidlige død, men det liv, de fik i stedet, er ikke nemt. De seneste 30 år er levet i skyggen af et gigantisk tillidsbrud. Medicinen, de stolede på, gjorde dem syge. 

Palle Lykke Ravn og Jes Pedersen fortæller deres historie, fordi den ikke må blive glemt. Folk skal huske, hvor galt det gik, så det aldrig kan gentage sig, mener de.  

 

Da Palle og Jes var børn, forede mødrene drengenes tøj med skumgummi og gav dem hjelm på. Og mens andre tumlede og skrabede knæene, måtte bløderbørnene holde sig i ro. Alt kunne være farligt for dem, der er født med blødersygdommen i svær grad. Et slag eller et fald fra en cykel, der ville give andre et blåt mærke, gav bløderbørnene indre blødninger, der kun kunne stoppes med medicin. 

Tidligere kunne blødere ikke regne med at overleve teenageårene. De ukontrollable blødninger skadede muskler og led, så blødere blev indvalide og anbragt på vanførehjem allerede som børn. Livslængden var ca. 18 år. 

Men da Jes og Palle kom til verden i 1970erne, så fremtiden lysere ud for bløderbørn.

Det var lykkedes at adskille den del af blodet, blødere ikke selv kan danne - det, der får blod til at størkne - fra donorblod. ’Faktor’ - et revolutionerende og ekstremt dyrt produkt. Man har været helt oppe på at bruge 2500 portioner blod fra lige så mange donorer til en enkelt portion faktor. Men det virkede! Det standsede blødninger og kunne gives præventivt.

I begyndelsen af 80erne kunne danske blødere derfor leve næsten som alle andre. Men i 1981 blev det første tilfælde af aids opdaget. Og så begyndte amerikanske medier at berette om aids-udbrud blandt blødere. 

Alt pegede mod faktormedicinen. Bekymringen spredte sig som en epidemi.

Forældre stod i det uoverskuelige dilemma: Skulle de give deres børn medicin, der reddede dem fra at dø af indre blødninger, men kunne smitte dem med en dødelig sygdom? Det var helt reelt pest eller kolera - hiv eller blødersygdommen.

I juni 1984 bekræftede en dansk læge, at hiv smitter via blod. Med op til 2500 bloddonorer per portion faktor var bløderne således ekstremt udsatte for smitte. 

Lægens undersøgelse afslørede også, at katastrofen var kommet til Danmark. Han havde undersøgt 22 jyske blødere. 14 af dem var smittet med hiv. 

 

Palle Lykke Ravn var otte år, da han i 1984 blev smittet med en sygdom, der ellers primært blev forbundet med homoseksuelle og narkomaner. Han føler ikke, at han har haft nogen ungdom. Han sad på sidelinjen, da hans jævnaldrende fik kærester, prøvede sig selv af og lærte, hvem de var. Palles identitet blev formet af, at ’det ikke havde de lange udsigter’.

- Jeg følte mig tit som en fisk, der stod udenfor akvariet og kiggede ind på de andre, der svømmede rundt. Jeg var slet ikke en del af det. Jeg tror, jeg var blevet et andet menneske, hvis jeg havde fået en sorgløs barndom og ungdom, hvor jeg ikke hele tiden skulle være bange for at dø, siger han i dag.

Hvis Palle Lykke Ravn gik i byen følte han sig nærmest som en attraktion. Alle vidste hvem han var, og det var spændende, men ikke kærestemateriale. Palle følte alligevel heller ikke, at han kunne være bekendt at få en kæreste, for så skulle hun se ham blive syg og dø. Det kan man ikke byde nogen. 

- Rent socialt var det jo en katastrofe at være hivsmittet teenager i sådan et lille samfund. Folk var venlige nok - men altid på to meters afstand, fortæller han.

Han levede ’med håndbremsen trukket’, for det kunne pludselig gå hurtigt. Det så han op igennem 90erne, hvor andre smittede blødere døde en efter en. Blandt andet hans onkel og fætter. 

Ligesom mange andre hiv-smittede blødere havde Palle ikke kræfter, hverken fysisk eller psykisk, til at hive sig selv igennem en uddannelse.

- Det kunne jo ikke betale sig at gå i skole. Og jeg var alligevel fuldstændig smadret af småinfektioner og bivirkninger hele tiden. Jeg har haft kronisk diarre i 15 år. Så har man ikke energi til at hive sig selv op og lave en kemiopgave, siger Palle Lykke Ravn, der nogle gange dvæler ved, hvad for et liv, han kunne have fået, hvis alting havde været anderledes. 

Han tror, han havde fået en høj uddannelse. Arkitekt, ingeniør eller læge. Nogle spørger, hvorfor han ikke bare tager en uddannelse nu? Men det kan han ikke, mener han. 

- Man er jo den, man er, ud fra det liv, man har levet, siger han. 

- Det liv, vi smittede blødere har i dag, er på godt og ondt resultatet af, hvad vi var igennem. En af de gode ting er, at man lærer at være tilstedeværende hver dag. Leve i nuet. Men det er jo et problem, at man har haft sit liv på standby i så mange år, hvor man kun gik og ventede på at dø. Jeg kan ikke ændre min fortid. Så jeg må prøve at finde mening i andre ting som min familie og mine børn. 

 

Det har taget Jes Pedersen mange år at slippe tanken om, at han skal dø om lidt. 

- Den der gråzone, som opstår, når man har haft en dødsdom hængende over hovedet i mange år og skal over på den anden side... Den var ekstremt uvirkelig, fortæller han.

- I så mange år har jeg vidst, at livet ville slutte, før det var meningen. Og pludselig begynder man at tænke, at ’det kan da egentlig godt være, at det fortsætter’. Men derfra er der langt til at få dit hoved og din krop til at forstå det. Det må være ligesom, når folk vinder Melodi Grand Prix eller Champions League og siger, at ’det går nok først rigtig op for mig i morgen’. Sådan er det også her. Det skal virkelig drejes rundt indeni. 

Jes Pedersen er også førtidspensionist. Men han har haft et velfungerende arbejdsliv i elektronikbranchen, bl.a. som medejer af Japan Photo, indtil han for få år siden var slidt ned af blødersygdommen.

Jes Pedersen var ligesom Palle Lykke Ravn kun et barn, da han blev smittet. Da han blev gammel nok til at forstå det, ramlede hans verden. Han så de skræmmende aidskampagner med udhulede døende mennesker for sit indre blik. Det var ’den helt obligatoriske dødsdom’. 

Hans forældre valgte at holde det hemmeligt. De, og senere også ham selv, var bange for, at han skulle blive udstødt, hvis folk vidste, han havde hiv. Dengang var alle så skræmte af den nye frygtelige sygdom, at folk knap turde røre ved samme dørhåndtag som en hiv-smittet. 

Der er stadig mange der ikke ved det. Der først finder ud af det, når de læser denne artikel. 

- Jeg frygtede jo, at folk ville sige ’føj for satan - du skal isoleres’. Det turde jeg ikke risikere. Frygten for at blive dumpet af fællesskabet var enorm. Jeg vil ikke sige, at jeg har levet hele mit liv på en løgn. Men det lugter lidt af det, når jeg ser tilbage. Jeg har dårlig samvittighed over, at jeg ikke har fortalt det - især til mine nære kolleger, siger Jes Pedersen.

 

Frygten er trådt i baggrunden i dag. Det føles nødvendigt at sige det højt, selvom han ikke behøver det. Ingen kan se på Jes, at han er hiv-smittet. Hans virustal er så lavt, at det ikke kan måles i hans blod. Men det er der. Et eller andet sted. 

Jes Pedersen vil gerne være med til at nedbryde fordomme om hiv. Fortælle, at der ikke længere er grund til frygt og afstand. 

- Hvis folk får kræft, fortæller de det til alle og får at vide, det er synd for dem, og at folk håber, de klarer den. Hvorfor skal der være så meget mystik om hiv? Jeg oplever stadig folk, der ikke vil drikke af samme glas som mig. Folk er paniske og uvidende. Jeg kan ikke ændre det, men jeg vil gerne prøve at påvirke det lidt, siger han. 

Jes Pedersen følte selv, at han levede et normalt ungdomsliv. Men det gjorde han overhovedet ikke. Det kan han se i dag. Som årene gik, følte han, at sandet i hans timeglas løb hurtigere og hurtigere. Så han ’gav den maks gas’.

- Jeg prøvede at undgå at sidde og lukke tingene inde i mig selv. Men jeg var også hele vejen op gennem teenageårene sikker på, at nu var det snart slut. Jeg når ikke at blive 18. Og da jeg blev 18, tænkte jeg, at jeg når ikke at blive 19... 

Det værste var efterår og vinter. Det blev mørkt, koldt og gråt. Folk blev syge og forkølede. Han blev bange. Bange for at blive smittet med noget, der ville få hans hiv til at eskalere til aids.

- Så for pokker, nu går det galt, tænkte jeg altid. Jeg havde virkelig mange trælse tanker. Hvorfor skal jeg dø? Hvad skal jeg nå inden? At skrive breve til mine efterladte? Alt sådan noget kørte rundt i hovedet på mig. Det overskyggede alt, at det bare var et spørgsmål om tid, før døden kom. 

Jes Pedersen fyrede sin godtgørelse på 750.000 kr. af. Rub og stub. På tøj, musik, byture og alt det andet, en ung mand med mange penge og ingen fremtid kan finde på. Slips fra Boss og Armani, en bil og en andelslejlighed ved barmiljøet i Pustervig i Aarhus.

- Jeg lider ingen nød i dag, men selvfølgelig har det påvirket min økonomi i monster negativ retning. Du får de her penge og skal bare bruge dem, for hvad nytter det at dø med en fed bankbog?! Så bliver det altså lidt Bendtner-agtigt. Penge bliver ligegyldige. Og når de er væk, har du desværre stadig den der følelse af, at vi må hellere bruge rub og stub, fortæller Jes Pedersen.

Han har et godt liv i dag, synes han. Et ret normalt liv. Og han ved, at mange hiv-smittede blødere har det langt værre end ham. 

Han kan ikke afvise, at han havde en form for depression på et tidspunkt, men han kom i hvert fald igennem uden behandling. Han kan ikke sætte fingeren på, hvorfor han ikke brød helt sammen. Men han tror, det har hjulpet ham, at han inderst inde havde en naiv tro på, at han ville komme igennem det hele. At der ventede noget på den anden side. 

Han havde en fjollet drøm om en tatovering. 

- Det er i sig selv ikke særlig smart at få en tatovering, når man er bløder, griner han. 

- Men allerede fra jeg var 12-13 år tænkte jeg, at når nu det her var ovre, så ville jeg have en tatovering, hvor der skulle stå ’jeg vandt’ på latin. Helt tåbeligt. Jeg fik den aldrig. Men den tanke havde jeg altså. At jeg ville overleve. 

 

I Struer tager Palle Lykke Ravn tre piller hver aften for hiv og en sprøjte med faktor hver anden dag for blødersygdommen. Han er blevet helbredt for hepatitis c, som de fleste blødere blev smittet med samtidig med hiv. 

Han skal tage ekstra faktor, hvis han skal noget fysisk krævende. Og det koster nogle dages humpen, hvis han spiller fodbold med ungerne i haven. Men det er det værd. Man kan vænne sig til meget. 

Det er 15 år siden, han mødte sin kone. Og han tror, det reddede hans liv. Det hele holdt op med at være lige meget. 

- Jeg tror, sindet kan rykke utrolig meget ved fysikken. Jeg kom ud af den dårlige cirkel, jeg var i fysisk, fordi jeg mentalt kom et andet sted hen, siger han i stuen, der emmer af det familieliv, han aldrig havde troet, han skulle få. 

Børnene er de mest konkrete beviser på, at han på et tidspunkt slap frygten og begyndte at tro på fremtiden. Tidligere tænkte han aldrig mere end en måned eller to frem. Forældrerollen tvang ham til at flytte sit perspektiv.

Palle Lykke Ravn er glad for sit liv, men kan stadig ramle ind i en ’så kan det næsten være lige meget’-bølge.

- Sådan tror jeg, det er for mange af os. Vi har kæmpet med det her så længe. Det var livstruende i årevis. Det er nærmest som at stå i frontlinjen under første verdenskrig i 15-20 år. Og så skal du hjem og prøve at leve normalt. Det kan man jo ikke. 

Det tog tid, årevis, at forstå, at han kunne se frem til at længere liv. Han tror aldrig, han bliver helt fri af følelsen fra dengang. Psykologen mener, at han har PTSD - post traumatisk stress syndrom. 

- Et sted inde i hovedet går jeg stadig og tænker, at jeg skal dø. Det ligger så fundamentalt i mig. Jeg går stadig til psykolog. Jeg sover dårligt hver nat og vil formentlig gøre det resten af mit liv. Der er bare for mange spøgelser. Havde jeg så selv været skyld i, at jeg fik hiv, så havde det været noget andet. Men jeg var otte år gammel... Derfor kan jeg også blive bitter over, at det føles som om, at vi er blevet glemt. Vi sidder her stadig i dag med masser af problemer fra det, der skete dengang.