Sundhedssystemet har både reddet og svigtet mig

Jyllands-posten d. 7/6-2016
Af Tea Krogh Sørensen


 

Palle er én af de få hiv-smittede blødere, der overlevede: »Sundhedssystemet har både reddet og svigtet mig«

For 30 år siden blev der herhjemme indført krav om, at al donorblod skal varmebehandles og screenes. Men det var for sent for Palle Lykke Ravn, der blev født som bløder. Historien om ham er historien om et liv med døden i hælene og om at få foræret en fremtid, han var blevet berøvet.

Den unge reservelæge, som dén maj-dag i 1984 skulle stå for undersøgelsen af 8-årige Palle Lykke Ravn på Hæmofili-centret på Aarhus Amtssygehus, troede tydeligvis, at drengen og hans mor vidste besked om resultatet af den ekstra blodprøve, som lægerne uden at informere familien havde taget i forbindelse med drengens rutinemæssige månedlige blodprøver.

»I ved jo, at hiv-testen var positiv, og hvad det betyder...,« lød det alvorligt fra lægen, som stod med ryggen til og kiggede i de journalpapirer, som han netop havde taget op af en skuffe.

Som bløderpatient med diagnosen Hæmofili A havde Palle Lykke Ravn i sit unge liv næsten tilbragt mere tid indenfor på landets hospitaler og lægehuse end udenfor, og den lille dreng var mere end vant til at blive stukket i, kigget på og få tappet blod. Strækningen fra hjemmet i Struer i nordvestjylland til lægespecialisterne på Amtssygehuset i Aarhus tilbagelagde Palle Lykke Ravn og hans mor sammen flere gange om ugen i bil - hver gang han skulle undersøges eller have sprøjtet den nye, revolutionerende og livreddende blødermedicin, Faktor XIII, ind i sine blodårer.

En medicin, som gør blodet i stand til at størkne, og som blot et par år tidligere var blevet introduceret på det danske marked. En medicin som Palle, som et af de første bløderbørn herhjemme fik tilbudt. Og en medicin, som med ét gav bløderne og deres familier troen tilbage på, at de kunne komme til at leve et nogenlunde normalt liv og ikke blive invalideret eller dø tidligt på grund af ukontrollerbare indre blødninger.

I de første sekunder efter lægens besked syntes Palle Lykke Ravns mor, at det hele lød ganske beroligende. Når noget er positivt, må det jo være godt.

Men så gik sandheden op for hende.

For både hun og Palles far havde gennem Danmarks Bløderforening hørt nye og bekymrende forlydender om, at det donorblod, som den nye blødermedicin, Faktor XIII, blev lavet af i USA, kunne være inficeret med både Hepatitis og med den mystiske nye virus, som blev kaldt hiv. Og hun havde hørt, at de mennesker, der var blevet testet hiv-positive, alle ville udvikle den dødelige sygdom, aids, efter ganske få måneder eller år. Men lægerne på Blødercentret (Hæmofilicentret) i Aarhus havde for nylig manet familiens bekymringer i jorden og beroliget med, at den faktormedicin, som deres søn gennem et par år har fået, og som blev lavet på blodplasma fra flere hundrede bloddonorer pr batch, var en sikker behandling, og at ingen blødere herhjemme var blevet smittet.

Men sådan forholdt det sig så ikke længere.

Nu stod Palles mor dér på Blødercentret i Aarhus med sin lille dreng, som allerede én gang i sit liv havde fået noget, der lignede en dødsdom. Det var, da han blot tre måneder gammel - og fuld af ildevarslende blå mærker - blev indlagt og fik hæmofili-A-diagnosen. Fra sine to brødre, en onkel og en fætter, som alle var blødere, vidste Palles mor, at dén sygdom betød en forpint barndom med konstante indlæggelser, invalidering, ophold på vanførehjemmet og typisk en al for tidlig død. Sygdommen havde allerede medført at hendes søn Palle havde betydelig hørenedsættelse efter nogle ukontrollerbare blødninger inde i øret.

Den dag i Aarhus i 1984 fik Palle nu noget, der reelt var hans 2. dødsdom, tænkte moderen. Situationen var så paradoksal, at faktor-medicinen først havde reddet den hæmofiliramte dreng fra en al for tidlig død - og siden påført ham en dødelig hiv-virus.

Hun tog sin dreng i hånden, skyndte sig ud af lægens kontor og kørte hjem til Struer. Palles far, som arbejdede som lastbilschauffør, befandt sig den dag på Sjælland i færd med at læsse et parti vinduer af ved en tømmerhandel, da han fik en lap papir stukket i hånden med besked om straks at ringe hjem til sin hustru. På den måde fik han at vide, at hans yngste søn var smittet med den frygtede virus, som ellers kun ramte bøsser og narkomaner.

Dér, midt i 1980’erne trak hiv og aids mange overskrifter, og panikken i befolkningen bredte sig. Hiv-smitte var lig med en dødsdom, som typisk blev eksekveret indenfor få måneder eller få år efter smitten, når virusset nedbrød kroppens immunforsvar, og man havde udviklet sygdommen aids i udbrud. Lægerne kunne ikke med sikkerhed fastslå smittevejene, så mange frygtede og troede, at man kunne smittes blot ved at dele håndklæde eller thekrus med en hiv-smittet.

Det var midt i denne atmosfære af frygt, at Palles mor og far skulle træffe beslutning om hvem, der skulle vide, at Palle var hiv-smittet. Hvordan skulle de sikre, at deres søn - uden at udsætte andre mennesker for smitte-fare - fik så normalt et liv som muligt, indtil sygdommen ville svække ham og tage livet af ham?

Historien om Palle Lykke Ravn er historien om et liv med adskillige dødelige, invaliderende og kroniske sygdomme. Om fatale systemfejl, ensomhed, depression og en opslidende, langvarig kamp mod myndighederne for at få erstatning og godtgørelse.

Men det er også historien om en mand, som overlever på trods af alle forudsigelser, som gentagne gange bliver reddet på målstregen af lægelige og medicinske landvindinger. Og som imod alle odds får livet tilbage, finder kærligheden, bliver børn skænket og generhverver sin tabte hørelse.

Og så er det historien om hvordan det kan være overraskende vanskeligt at få foræret en fremtid, man aldrig havde troet, man ville få.

Palle Lykke Ravn er én af de 26 hiv-smittede blødere, der i dag stadig er i live, efter de i midten af 1980’erne blev smittet med blødermedicin fremstillet af ikke-varmebehandlet donorblod.

I begyndelsen af firserne opdagede amerikanske forskere, at hiv smitter via blod, og at blødere derfor var i risiko for at blive smittet via deres livsnødvendige faktormedicin. Danmarks Bløderforening pressede på for at få screenet blodet, men herhjemme indførte myndighederne først krav om både varmebehandling og screening af blod den 1. januar 1986. Bløderne troede herefter, at faktormedicinen nu var sikker, men det viste sig, at myndighederne i en havde givet visse dispensationer til fortsat brug af ikke-varmebehandlede blodpræparater i fremstillingen af faktormedicin. Det betød, at smitterisikoen stadig var tilstede selv efter 1. januar 1986, og i hvert fald én bløder menes at være smittet i perioden herefter.

Alt i alt blev 91 danske børn, unge og voksne blødere smittet med hiv i begyndelsen og midten af 1980'erne. Dengang var det en dødsdom. Palles onkel og fætter blev også smittet.

»Men ingen hiv-smittede blødere turde at stå frem, for frygten og fordommene mod de smittede var udbredte. De blev fyret, isoleret, set ned på. Så folk holdt det hemmeligt og løj sig fra det, når de fik symptomer,« beretter Palle Lykke Ravn i dag.

Selv fik han intet at vide om hiv-smitten i begyndelsen. Hans forældre skånede ham fra sandheden. Til gengæld blev hans læge, skolen, fritidshjemmet, Danmarks Bløderforening og den nærmeste familie orienteret - og en læge fra Bløderforeningen kom til Humlum ved Struer og fortalte om smitterisiko og forholdsregler.

Først da den lokale avis fik nys om, at der gik en hiv-smittet dreng i den lokale kommuneskole i Humlum og insisterede på at skrive historien to dage senere, fik Palle besked om sin skæbne.

»Min far tog mig en dag med ud til vores campingvogn. Han medbragte to sodavand, og det var vældig hyggeligt. Han fortalte mig, at jeg fået endnu en sygdom, at der ville blive skrevet noget om det i aviserne. Der ville sikkert også blive snakket meget om det i byen.«

Så eksploderede historien om den hiv-smittede bløderdreng - først i de lokale medier, siden på landsdækkende tv og i de store landsaviserne. Nyhedsmedier og debatprogrammer tog sagen om den hivsmittede bløderdreng op. Og på den måde blev Palle Lykke Ravn ufrivilligt trukket ud af anonymiteten og ind i rampelyset. Til sidst valgte familien at stå frem i det populære fredagsprogram Elevatoren og fortælle sin version af historien. På den måde kunne familien hjælpe Danmarks Bløderforening med at få offentligheden til at interessere sig for, hvem der skulle bære ansvaret for bløderskandalen og med at få sat gang i den erstatningssag, man arbejdede på i forhold til bl.a. Sundhedsstyrelsen, medicinalbranchen og den daværende sundhedsminister Britta Schall Holberg (V).

Da først det var blevet kendt i lokalsamfundet, at Palle var hiv-smittet, bredte uroen og frygten for smittespredning sig blandt klassekammeraterne og deres forældre. Folk var venlige, men holdt sig på meters afstand. En del krævede, at Palles forældre holdt ham hjemme fra skole.

»Jeg kan godt forstå reaktionerne. I dag svarer det vel til, at man får at vide, at der er en elev i klassen, der er smittet med ebola. Det ville også sprede frygt.«

Palles forældre formåede på en eller anden måde at skærme deres søn for meget af virakken. Venner havde han ikke mange af, men han legede mest med sine søskende og trivedes nogenlunde ind i mellem de mange hospitalsbesøg. Det var først, da han nåede puberteten, at situationens alvor gik op for ham.

»Jeg indså, at jeg havde døden i hælene, og at jeg i princippet kunne udvikle aids hvert øjeblik og være død om få måneder eller få år. Det var en meget hård erkendelse i en meget følsom og vanskelig alder. Jeg begyndte som andre drenge på min alder at interessere mig for pigerne, men jeg vidste jo at alt det med kærlighed og sex aldrig vil ske for mig. Ingen pige ville i nærkontakt med sådan én som mig.«

I stedet blev Palle Lykke Ravn politisk aktiv i Danmarks Socialdemokratiske Ungdom (DSU). Her fandt han noget meningsfyldt at foretage sig, og et fællesskab med jævnaldrende, som han ikke tidligere havde oplevet. Til gengæld begyndte hans krop at vise tegn på svækkelse. Han ragede sig mange infektioner til, fik udslæt og eksem, og hans immuntal dalede ildevarslende. Det blev bestemt ikke bedre, efter han begyndte på HF i Struer. Den daglige kontakt med flere hundrede menneskers bakterier og vira var mere, end hans svækkede immunforsvar kunne klare. Han var nærmest kronisk på penicilinkure, og den nyudviklede hiv-medicin, Retrovir, som så småt var ved at blive udviklet mod hiv-virus forsøgte lægerne også at give ham. Uden noget særligt vellykket resultat...

»Jeg havde ikke fysik til at blive udsat for alle de sygdomme, der florerede på skolen, for det hele bed sig jo fast på mig. Eksem, helvedes ild, svamp i munden, lungebetændelser. Jeg var meget svag og havde en fornemmelse af, at for mig var det nu skolen eller livet. Så jeg valgte livet og droppede ud. Hvad skulle jeg i øvrigt bruge en uddannelse til? jeg skulle jo alligevel dø«

I den efterfølgende tid skrabede Palle sig igennem nogle hårde år, hvor han sov og hvilede sig om dagen for at kunne være nogenlunde frisk til de politiske møder om aftenen. Adressebogens mange overstregninger vidnede om mange og smertelige tab dé år: Palles mor døde af kræft, onklen og fætteren fik aids i udbrød og døde, og mange af de andre hiv-smittede blødere, han var kommet i kontakt med gennem Danmarks Bløderforening, »faldt også bort som fluer«. Selv måtte Palle kæmpe mod uret og prognosen - og for at få tilkendt førtidspension som 18 årig. De første kombinationspræparater blev udviklet i 1996, hvor man forsøgte medicinsk at ramme hiv-virusset fra mange sider. Men ingen af de nye præparater virkede for alvor på Palle i første omgang.

Alt imens den slagne familie fra Struer forsøgte at genrejse sig, fik også Palles far konstateret kræft. Styret af trods, indædt livsvilje og fighterånd tog Palle og faren sammen på en række køreture i bil til bl.a. Nordkap og Grækenland. Og i kølvandet på Murens fald besøgte de to svækkede mænd også Bulgarien, Rusland og Rumænien. I bilen oplevede de to mænd en nærhed og stille fortrolighed. Et fælles rekreationsophold på Fyn blev det også til.

I 1997 døde Palles far, og både psykisk og fysisk ramte Palle selv bunden i dén tid. Depressionen lurede, en blodprop i benet, kronisk diarré og en heftig lungebetændelse sendte ham i længere tid på isolationsstue på Marselisborg Hospital. Han balancerede på kanten af diagnosen »aids i udbrud«, hans hørelse blev ringere og ringere, han var ensom, og det politiske arbejde samt samværet med de to søskende var hans eneste løftestang.

»På den ene side var jeg i færd med at sige farvel til livet. Ja, faktisk var jeg jo langt inde i overtiden, for jeg havde allerede levet længere end lægerne havde forestillet sig. Men på den anden side kæmpede jeg indædt for livet - for fortsat at være politisk aktiv. Jeg havde personligt oplevet sundhedssystemet og det sociale system på tætteste hånd og syntes, der var meget at forbedre og kæmpe for politisk.«

Præcis hvornår vendepunktet kom, kan Palle ikke sige. Flere skelsættende ting skete på nogenlunde samme tid. Men sikkert er det, at lægerne endelig efter mange forsøg med forskellige præparater fandt en kombinationsbehandling, som var i stand til effektiv at gå i kødet på hiv-virussen i hans krop. Immuntallene begyndte at stige, der blev længere mellem infektionerne. Samtidig bar det politiske arbejde efterhånden frugt. Palle blev formand for DSU's lokalafdeling i Holstebro/Struer, siden amtsformand og medlem af DSUs hovedbestyrelse - i øvrigt sammen med både Mette Frederiksen og Henrik Sass Larsen. Og så havde han i et chatforum fået kontakt til en ung kvinde fra Hundige, Rikke. De to skrev en del sammen, og da han en majdag i 1999 skulle til hovedbestyrelsesmøde i København, aftalte de to at mødes for første gang. Og så skete det, som han aldrig havde turdet håbe elelr tro på.

»Det var med et slidt udtryk kærlighed ved første blik. Mødet ændrede mit liv totalt. Vi blev gift præcis et år senere. Og har været sammen lige siden.«

»Det er det fascinerende ved både livet og lægevidenskaben. Vores perspektiv kan ændres fra den ene dag til den anden. Jeg gik fra at have døden i hælene til at svæve af sted i forelskelse og til at kunne imødese en fremtid, jeg ikke troede jeg havde.«

Som Palle så det, havde lægevidenskaben ved at udvikle kombinationsbehandlingen mod hiv - om ikke rådet bod på - så til en vis grad kompenseret for den fatale fejl, som sundhedssystemet havde begået mod ham, da han som lille dreng blev smittet med hiv via sin medicin.

Også på flere andre punkter har Palle de senere år oplevet, at de medicinske landvindinger er blevet udviklet lige i rette tid til at komme ham markant til undsætning.

Lægerne blev i begyndelsen af 00'erne i stand til at indoperere et såkaldt cochlear implantat (en slags meget avanceret høreapparat) i hjernen på døve og tunghøre, som via en tilkobles mikrofon gør dem i stand til at opfatte lyde. Den operation fik Palle i 2012.

Pludselig kunne han opleve lyde samt deltage i diskussioner og sociale arrangementer, som tidligere havde været lukket land for ham. Han fik lysten tilbage til at spille klaver og kunne for alvor deltage i politiske debatter i større forsamlinger.

Og en helt ny metode til i laboratoriet at vaske sæd for hiv-virus har betydet, at Palle - som formentlig den første hiv-smittede danske mand herhjemme - fik hjælp fra fertilitetslægerne til at blive biologisk far. Parrets ønske om at afprøve metoden skulle dog først drøftes i Folketingets sundhedsudvalg, i Det Etiske Råd og i hospitalsledelsen på Skejby Sygehus, som husede Fertilitetsklinikken. Efter 4. inseminationsforsøg lykkedes det Rikke at blive gravid, og i 2004 fik parret Johanns og tre år senere kom tvillingerne Gabriel og Emmanuel.

»At blive far er det største der er sket for mig. Det gav livet en dyb mening, jeg aldrig tidligere havde oplevet. Pludselig havde jeg både mit livs kærlighed, tre børn og en fremtid.«

Men selv om Palles liv på få år havde taget en aldeles uventet og fantastisk drejning, måtte han også sande, at det sætter sine spor at have levet det meste af sit liv med en dødsdom hængende over hovedet. Som mange af de andre 25 overlevende hiv-smittede blødere har han oplevet depression i kølvandet på erkendelsen af, at døden alligevel ikke lurer lige om hjørnet. Det er en psykologisk og eksistentiel udfordring at omstille sindet til et helt nyt perspektiv, og dertil kommer, at de færreste blødere, der blev smittet som børn, fik taget en uddannelse.

»Hvordan finder man sig så en meningsfyldt plads i samfundet og i det system, som vi følte os så svigtet af og som vi har kæmpet imod for at få erstatning og kompensation? Det skulle vi nok alle sammen i gang med at finde af,« siger Palle.

For ham har politik været en vigtig redningsplanke og motivation lige siden han var helt ung. Også i dag. Palle Lykke Ravn er formand for handicaprådet i Struer, han er medlem af bestyrelsen for Danmarks Bløderforening, og så er han for nylig blevet valgt som folketingskandidat i Struer/Holstebro-kredsen.

»Det kan synes paradoksalt at jeg, som blev svigtet af systemet, har lyst til at arbejde med det. Men der er så mange ting der skal kæmpes for og på sundhedsområdet skal vi sikre, at skandaler som blødersagen aldrig sker igen.«



Fakta

Om blødersagen

Blødersagen begyndte i 1980'erne, hvor i alt 91 blødere med sygdommen hæmofili blev smittet med hiv-inficeret blødermedicin, som de var afhængige af.

Bløderne havde i en periode forsøgt at få sundhedsmyndighederne til at importere varmebehandlet og screenet blod - først i 1986 blev der indført krav om både varmebehandling og screening.

Bløderne anlagde i 1987 et civilt søgsmål mod sundhedsstyrelsen, sundhedsministeriet og medicinalindustrien for at få placeret et ansvar. Sagen blev anlagt på vegne af otte hiv-smittede blødere som i følge Bløderforeningen kunne have undgået smitte, hvis myndighederne havde reageret hurtigere. Sagen blev langvarig og sluttede i Højesteret.

De anklagede blev frikendt for de fleste anklager, men der faldt påtaler. Kun en af de otte sagsøgere fik tilkendt erstatning på ca. kr. 19.000 pga. fejl hos sundhedsmyndighederne.

Bløderne fik i flere omgange tilkendt en godtgørelse fra den danske stat som kompensation for den smitte, de havde været udsat for. De ramte blødere fik hver 750.000 kr. hver. Folketinget gav en officiel beklagelse til bløderne i 1995.

Om kombinationsbehandlingen:

Kombinationsbehandling, der består af antiviralbehandling med tre forskellige lægemidler samtidig, blev indført i Danmark i 1996. Lægemidler hæmmer virussets evne til at formere og sprede sig, og de fleste behandlede ender med at have så lave virusmængder i blodet, at virusset ikke længere kan måles i blodet.

Under behandlingen forbedres immunforsvaret.

Behandlingen helbreder dog ikke, men forhindrer at man udvikler aids og dør.

Det vides ikke med sikkerhed, hvor længe behandlingseffekten holder sig, men der er ikke noget, der tyder på, at effekten vil ophøre. I dag regner man med, at HIV-smittede personer kan leve et næsten normalt liv, hvis de behandles med virusmidlerne.

Tilbage til oversigten