Jyllands-posten d. 7/6-2016
Af Tea Krogh Sørensen
Den unge reservelæge, som dén maj-dag i 1984 skulle stå for
undersøgelsen af 8-årige Palle Lykke Ravn på Hæmofili-centret på Aarhus
Amtssygehus, troede tydeligvis, at drengen og hans mor vidste besked om
resultatet af den ekstra blodprøve, som lægerne uden at informere
familien havde taget i forbindelse med drengens rutinemæssige månedlige
blodprøver.
»I ved jo, at hiv-testen var positiv, og hvad det betyder...,« lød det
alvorligt fra lægen, som stod med ryggen til og kiggede i de
journalpapirer, som han netop havde taget op af en skuffe.
Som bløderpatient med diagnosen Hæmofili A havde Palle Lykke Ravn i sit
unge liv næsten tilbragt mere tid indenfor på landets hospitaler og
lægehuse end udenfor, og den lille dreng var mere end vant til at blive
stukket i, kigget på og få tappet blod. Strækningen fra hjemmet i Struer
i nordvestjylland til lægespecialisterne på Amtssygehuset i Aarhus
tilbagelagde Palle Lykke Ravn og hans mor sammen flere gange om ugen i
bil - hver gang han skulle undersøges eller have sprøjtet den nye,
revolutionerende og livreddende blødermedicin, Faktor XIII, ind i sine
blodårer.
En medicin, som gør blodet i stand til at størkne, og som blot et par år
tidligere var blevet introduceret på det danske marked. En medicin som
Palle, som et af de første bløderbørn herhjemme fik tilbudt. Og en
medicin, som med ét gav bløderne og deres familier troen tilbage på, at
de kunne komme til at leve et nogenlunde normalt liv og ikke blive
invalideret eller dø tidligt på grund af ukontrollerbare indre
blødninger.
I de første sekunder efter lægens besked syntes Palle Lykke Ravns mor,
at det hele lød ganske beroligende. Når noget er positivt, må det jo
være godt.
Men så gik sandheden op for hende.
For både hun og Palles far havde gennem Danmarks Bløderforening hørt nye
og bekymrende forlydender om, at det donorblod, som den nye
blødermedicin, Faktor XIII, blev lavet af i USA, kunne være inficeret
med både Hepatitis og med den mystiske nye virus, som blev kaldt hiv. Og
hun havde hørt, at de mennesker, der var blevet testet hiv-positive,
alle ville udvikle den dødelige sygdom, aids, efter ganske få måneder
eller år. Men lægerne på Blødercentret (Hæmofilicentret) i Aarhus havde
for nylig manet familiens bekymringer i jorden og beroliget med, at den
faktormedicin, som deres søn gennem et par år har fået, og som blev
lavet på blodplasma fra flere hundrede bloddonorer pr batch, var en
sikker behandling, og at ingen blødere herhjemme var blevet smittet.
Men sådan forholdt det sig så ikke længere.
Nu stod Palles mor dér på Blødercentret i Aarhus med sin lille dreng,
som allerede én gang i sit liv havde fået noget, der lignede en dødsdom.
Det var, da han blot tre måneder gammel - og fuld af ildevarslende blå
mærker - blev indlagt og fik hæmofili-A-diagnosen. Fra sine to brødre,
en onkel og en fætter, som alle var blødere, vidste Palles mor, at dén
sygdom betød en forpint barndom med konstante indlæggelser,
invalidering, ophold på vanførehjemmet og typisk en al for tidlig død.
Sygdommen havde allerede medført at hendes søn Palle havde betydelig
hørenedsættelse efter nogle ukontrollerbare blødninger inde i øret.
Den dag i Aarhus i 1984 fik Palle nu noget, der reelt var hans 2.
dødsdom, tænkte moderen. Situationen var så paradoksal, at
faktor-medicinen først havde reddet den hæmofiliramte dreng fra en al
for tidlig død - og siden påført ham en dødelig hiv-virus.
Hun tog sin dreng i hånden, skyndte sig ud af lægens kontor og kørte
hjem til Struer. Palles far, som arbejdede som lastbilschauffør, befandt
sig den dag på Sjælland i færd med at læsse et parti vinduer af ved en
tømmerhandel, da han fik en lap papir stukket i hånden med besked om
straks at ringe hjem til sin hustru. På den måde fik han at vide, at
hans yngste søn var smittet med den frygtede virus, som ellers kun ramte
bøsser og narkomaner.
Dér, midt i 1980’erne trak hiv og aids mange overskrifter, og panikken i
befolkningen bredte sig. Hiv-smitte var lig med en dødsdom, som typisk
blev eksekveret indenfor få måneder eller få år efter smitten, når
virusset nedbrød kroppens immunforsvar, og man havde udviklet sygdommen
aids i udbrud. Lægerne kunne ikke med sikkerhed fastslå smittevejene, så
mange frygtede og troede, at man kunne smittes blot ved at dele
håndklæde eller thekrus med en hiv-smittet.
Det var midt i denne atmosfære af frygt, at Palles mor og far skulle
træffe beslutning om hvem, der skulle vide, at Palle var hiv-smittet.
Hvordan skulle de sikre, at deres søn - uden at udsætte andre mennesker
for smitte-fare - fik så normalt et liv som muligt, indtil sygdommen
ville svække ham og tage livet af ham?
Historien om Palle Lykke Ravn er historien om et liv med adskillige
dødelige, invaliderende og kroniske sygdomme. Om fatale systemfejl,
ensomhed, depression og en opslidende, langvarig kamp mod myndighederne
for at få erstatning og godtgørelse.
Men det er også historien om en mand, som overlever på trods af alle
forudsigelser, som gentagne gange bliver reddet på målstregen af
lægelige og medicinske landvindinger. Og som imod alle odds får livet
tilbage, finder kærligheden, bliver børn skænket og generhverver sin
tabte hørelse.
Og så er det historien om hvordan det kan være overraskende vanskeligt
at få foræret en fremtid, man aldrig havde troet, man ville få.
Palle Lykke Ravn er én af de 26 hiv-smittede blødere, der i dag stadig
er i live, efter de i midten af 1980’erne blev smittet med blødermedicin
fremstillet af ikke-varmebehandlet donorblod.
I begyndelsen af firserne opdagede amerikanske forskere, at hiv smitter
via blod, og at blødere derfor var i risiko for at blive smittet via
deres livsnødvendige faktormedicin. Danmarks Bløderforening pressede på
for at få screenet blodet, men herhjemme indførte myndighederne først
krav om både varmebehandling og screening af blod den 1. januar 1986.
Bløderne troede herefter, at faktormedicinen nu var sikker, men det
viste sig, at myndighederne i en havde givet visse dispensationer til
fortsat brug af ikke-varmebehandlede blodpræparater i fremstillingen af
faktormedicin. Det betød, at smitterisikoen stadig var tilstede selv
efter 1. januar 1986, og i hvert fald én bløder menes at være smittet i
perioden herefter.
Alt i alt blev 91 danske børn, unge og voksne blødere smittet med hiv i
begyndelsen og midten af 1980'erne. Dengang var det en dødsdom. Palles
onkel og fætter blev også smittet.
»Men ingen hiv-smittede blødere turde at stå frem, for frygten og
fordommene mod de smittede var udbredte. De blev fyret, isoleret, set
ned på. Så folk holdt det hemmeligt og løj sig fra det, når de fik
symptomer,« beretter Palle Lykke Ravn i dag.
Selv fik han intet at vide om hiv-smitten i begyndelsen. Hans forældre
skånede ham fra sandheden. Til gengæld blev hans læge, skolen,
fritidshjemmet, Danmarks Bløderforening og den nærmeste familie
orienteret - og en læge fra Bløderforeningen kom til Humlum ved Struer
og fortalte om smitterisiko og forholdsregler.
Først da den lokale avis fik nys om, at der gik en hiv-smittet dreng i
den lokale kommuneskole i Humlum og insisterede på at skrive historien
to dage senere, fik Palle besked om sin skæbne.
»Min far tog mig en dag med ud til vores campingvogn. Han medbragte to
sodavand, og det var vældig hyggeligt. Han fortalte mig, at jeg fået
endnu en sygdom, at der ville blive skrevet noget om det i aviserne. Der
ville sikkert også blive snakket meget om det i byen.«
Så eksploderede historien om den hiv-smittede bløderdreng - først i de
lokale medier, siden på landsdækkende tv og i de store landsaviserne.
Nyhedsmedier og debatprogrammer tog sagen om den hivsmittede bløderdreng
op. Og på den måde blev Palle Lykke Ravn ufrivilligt trukket ud af
anonymiteten og ind i rampelyset. Til sidst valgte familien at stå frem
i det populære fredagsprogram Elevatoren og fortælle sin version af
historien. På den måde kunne familien hjælpe Danmarks Bløderforening med
at få offentligheden til at interessere sig for, hvem der skulle bære
ansvaret for bløderskandalen og med at få sat gang i den erstatningssag,
man arbejdede på i forhold til bl.a. Sundhedsstyrelsen,
medicinalbranchen og den daværende sundhedsminister Britta Schall
Holberg (V).
Da først det var blevet kendt i lokalsamfundet, at Palle var
hiv-smittet, bredte uroen og frygten for smittespredning sig blandt
klassekammeraterne og deres forældre. Folk var venlige, men holdt sig på
meters afstand. En del krævede, at Palles forældre holdt ham hjemme fra
skole.
»Jeg kan godt forstå reaktionerne. I dag svarer det vel til, at man får
at vide, at der er en elev i klassen, der er smittet med ebola. Det
ville også sprede frygt.«
Palles forældre formåede på en eller anden måde at skærme deres søn for
meget af virakken. Venner havde han ikke mange af, men han legede mest
med sine søskende og trivedes nogenlunde ind i mellem de mange
hospitalsbesøg. Det var først, da han nåede puberteten, at situationens
alvor gik op for ham.
»Jeg indså, at jeg havde døden i hælene, og at jeg i princippet kunne
udvikle aids hvert øjeblik og være død om få måneder eller få år. Det
var en meget hård erkendelse i en meget følsom og vanskelig alder. Jeg
begyndte som andre drenge på min alder at interessere mig for pigerne,
men jeg vidste jo at alt det med kærlighed og sex aldrig vil ske for
mig. Ingen pige ville i nærkontakt med sådan én som mig.«
I stedet blev Palle Lykke Ravn politisk aktiv i Danmarks
Socialdemokratiske Ungdom (DSU). Her fandt han noget meningsfyldt at
foretage sig, og et fællesskab med jævnaldrende, som han ikke tidligere
havde oplevet. Til gengæld begyndte hans krop at vise tegn på svækkelse.
Han ragede sig mange infektioner til, fik udslæt og eksem, og hans
immuntal dalede ildevarslende. Det blev bestemt ikke bedre, efter han
begyndte på HF i Struer. Den daglige kontakt med flere hundrede
menneskers bakterier og vira var mere, end hans svækkede immunforsvar
kunne klare. Han var nærmest kronisk på penicilinkure, og den
nyudviklede hiv-medicin, Retrovir, som så småt var ved at blive udviklet
mod hiv-virus forsøgte lægerne også at give ham. Uden noget særligt
vellykket resultat...
»Jeg havde ikke fysik til at blive udsat for alle de sygdomme, der
florerede på skolen, for det hele bed sig jo fast på mig. Eksem,
helvedes ild, svamp i munden, lungebetændelser. Jeg var meget svag og
havde en fornemmelse af, at for mig var det nu skolen eller livet. Så
jeg valgte livet og droppede ud. Hvad skulle jeg i øvrigt bruge en
uddannelse til? jeg skulle jo alligevel dø«
I den efterfølgende tid skrabede Palle sig igennem nogle hårde år, hvor
han sov og hvilede sig om dagen for at kunne være nogenlunde frisk til
de politiske møder om aftenen. Adressebogens mange overstregninger
vidnede om mange og smertelige tab dé år: Palles mor døde af kræft,
onklen og fætteren fik aids i udbrød og døde, og mange af de andre
hiv-smittede blødere, han var kommet i kontakt med gennem Danmarks
Bløderforening, »faldt også bort som fluer«. Selv måtte Palle kæmpe mod
uret og prognosen - og for at få tilkendt førtidspension som 18 årig. De
første kombinationspræparater blev udviklet i 1996, hvor man forsøgte
medicinsk at ramme hiv-virusset fra mange sider. Men ingen af de nye
præparater virkede for alvor på Palle i første omgang.
Alt imens den slagne familie fra Struer forsøgte at genrejse sig, fik
også Palles far konstateret kræft. Styret af trods, indædt livsvilje og
fighterånd tog Palle og faren sammen på en række køreture i bil til bl.a. Nordkap og Grækenland. Og i kølvandet på Murens fald
besøgte de to svækkede mænd også Bulgarien, Rusland og Rumænien. I bilen
oplevede de to mænd en nærhed og stille fortrolighed. Et fælles
rekreationsophold på Fyn blev det også til.
I 1997 døde Palles far, og både psykisk og fysisk ramte Palle selv
bunden i dén tid. Depressionen lurede, en blodprop i benet, kronisk
diarré og en heftig lungebetændelse sendte ham i længere tid på
isolationsstue på Marselisborg Hospital. Han balancerede på kanten af
diagnosen »aids i udbrud«, hans hørelse blev ringere og ringere, han var
ensom, og det politiske arbejde samt samværet med de to søskende var
hans eneste løftestang.
»På den ene side var jeg i færd med at sige farvel til livet. Ja,
faktisk var jeg jo langt inde i overtiden, for jeg havde allerede levet
længere end lægerne havde forestillet sig. Men på den anden side kæmpede
jeg indædt for livet - for fortsat at være politisk aktiv. Jeg havde
personligt oplevet sundhedssystemet og det sociale system på tætteste
hånd og syntes, der var meget at forbedre og kæmpe for politisk.«
Præcis hvornår vendepunktet kom, kan Palle ikke sige. Flere skelsættende
ting skete på nogenlunde samme tid. Men sikkert er det, at lægerne
endelig efter mange forsøg med forskellige præparater fandt en
kombinationsbehandling, som var i stand til effektiv at gå i kødet på
hiv-virussen i hans krop. Immuntallene begyndte at stige, der blev
længere mellem infektionerne. Samtidig bar det politiske arbejde
efterhånden frugt. Palle blev formand for DSU's lokalafdeling i
Holstebro/Struer, siden amtsformand og medlem af DSUs hovedbestyrelse -
i øvrigt sammen med både Mette Frederiksen og Henrik Sass Larsen. Og så
havde han i et chatforum fået kontakt til en ung kvinde fra Hundige,
Rikke. De to skrev en del sammen, og da han en majdag i 1999 skulle til
hovedbestyrelsesmøde i København, aftalte de to at mødes for første
gang. Og så skete det, som han aldrig havde turdet håbe elelr tro på.
»Det var med et slidt udtryk kærlighed ved første blik. Mødet ændrede
mit liv totalt. Vi blev gift præcis et år senere. Og har været sammen
lige siden.«
»Det er det fascinerende ved både livet og lægevidenskaben. Vores
perspektiv kan ændres fra den ene dag til den anden. Jeg gik fra at have
døden i hælene til at svæve af sted i forelskelse og til at kunne
imødese en fremtid, jeg ikke troede jeg havde.«
Som Palle så det, havde lægevidenskaben ved at udvikle
kombinationsbehandlingen mod hiv - om ikke rådet bod på - så til en vis
grad kompenseret for den fatale fejl, som sundhedssystemet havde begået
mod ham, da han som lille dreng blev smittet med hiv via sin medicin.
Også på flere andre punkter har Palle de senere år oplevet, at de
medicinske landvindinger er blevet udviklet lige i rette tid til at
komme ham markant til undsætning.
Lægerne blev i begyndelsen af 00'erne i stand til at indoperere et
såkaldt cochlear implantat (en slags meget avanceret høreapparat) i
hjernen på døve og tunghøre, som via en tilkobles mikrofon gør dem i
stand til at opfatte lyde. Den operation fik Palle i 2012.
Pludselig kunne han opleve lyde samt deltage i diskussioner og sociale
arrangementer, som tidligere havde været lukket land for ham. Han fik
lysten tilbage til at spille klaver og kunne for alvor deltage i
politiske debatter i større forsamlinger.
Og en helt ny metode til i laboratoriet at vaske sæd for hiv-virus har
betydet, at Palle - som formentlig den første hiv-smittede danske mand
herhjemme - fik hjælp fra fertilitetslægerne til at blive biologisk far.
Parrets ønske om at afprøve metoden skulle dog først drøftes i
Folketingets sundhedsudvalg, i Det Etiske Råd og i hospitalsledelsen på
Skejby Sygehus, som husede Fertilitetsklinikken. Efter 4.
inseminationsforsøg lykkedes det Rikke at blive gravid, og i 2004 fik
parret Johanns og tre år senere kom tvillingerne Gabriel og Emmanuel.
»At blive far er det største der er sket for mig. Det gav livet en dyb
mening, jeg aldrig tidligere havde oplevet. Pludselig havde jeg både mit
livs kærlighed, tre børn og en fremtid.«
Men selv om Palles liv på få år havde taget en aldeles uventet og
fantastisk drejning, måtte han også sande, at det sætter sine spor at
have levet det meste af sit liv med en dødsdom hængende over hovedet.
Som mange af de andre 25 overlevende hiv-smittede blødere har han
oplevet depression i kølvandet på erkendelsen af, at døden alligevel
ikke lurer lige om hjørnet. Det er en psykologisk og eksistentiel
udfordring at omstille sindet til et helt nyt perspektiv, og dertil
kommer, at de færreste blødere, der blev smittet som børn, fik taget en
uddannelse.
»Hvordan finder man sig så en meningsfyldt plads i samfundet og i det
system, som vi følte os så svigtet af og som vi har kæmpet imod for at
få erstatning og kompensation? Det skulle vi nok alle sammen i gang med
at finde af,« siger Palle.
For ham har politik været en vigtig redningsplanke og motivation lige
siden han var helt ung. Også i dag. Palle Lykke Ravn er formand for
handicaprådet i Struer, han er medlem af bestyrelsen for Danmarks
Bløderforening, og så er han for nylig blevet valgt som
folketingskandidat i Struer/Holstebro-kredsen.
»Det kan synes paradoksalt at jeg, som blev svigtet af systemet, har
lyst til at arbejde med det. Men der er så mange ting der skal kæmpes
for og på sundhedsområdet skal vi sikre, at skandaler som blødersagen
aldrig sker igen.«
Fakta
Om blødersagen
Blødersagen begyndte i 1980'erne, hvor i alt 91 blødere med sygdommen
hæmofili blev smittet med hiv-inficeret blødermedicin, som de var
afhængige af.
Bløderne havde i en periode forsøgt at få sundhedsmyndighederne til at
importere varmebehandlet og screenet blod - først i 1986 blev der
indført krav om både varmebehandling og screening.
Bløderne anlagde i 1987 et civilt søgsmål mod sundhedsstyrelsen,
sundhedsministeriet og medicinalindustrien for at få placeret et ansvar.
Sagen blev anlagt på vegne af otte hiv-smittede blødere som i følge
Bløderforeningen kunne have undgået smitte, hvis myndighederne havde
reageret hurtigere. Sagen blev langvarig og sluttede i Højesteret.
De anklagede blev frikendt for de fleste anklager, men der faldt
påtaler. Kun en af de otte sagsøgere fik tilkendt erstatning på ca. kr.
19.000 pga. fejl hos sundhedsmyndighederne.
Bløderne fik i flere omgange tilkendt en godtgørelse fra den danske stat
som kompensation for den smitte, de havde været udsat for. De ramte
blødere fik hver 750.000 kr. hver. Folketinget gav en officiel
beklagelse til bløderne i 1995.
Om kombinationsbehandlingen:
Kombinationsbehandling, der består af antiviralbehandling med tre
forskellige lægemidler samtidig, blev indført i Danmark i 1996.
Lægemidler hæmmer virussets evne til at formere og sprede sig, og de
fleste behandlede ender med at have så lave virusmængder i blodet, at
virusset ikke længere kan måles i blodet.
Under behandlingen forbedres immunforsvaret.
Behandlingen helbreder dog ikke, men forhindrer at man udvikler aids og
dør.
Det vides ikke med sikkerhed, hvor længe behandlingseffekten holder sig,
men der er ikke noget, der tyder på, at effekten vil ophøre. I dag
regner man med, at HIV-smittede personer kan leve et næsten normalt liv,
hvis de behandles med virusmidlerne.